Wzrost popularności MomTok i kultury mam-influencerek sprawił, że rodzicielstwo stało się gorącym tematem, jednak głosy rodziców z niepełnosprawnościami — których w Stanach Zjednoczonych są miliony — często są pomijane w tej dyskusji. Nowa książka Jessiki Slice, **Nieodpowiedni rodzic: Niepełnosprawna matka mierzy się z niedostępnym światem**, przełamuje to milczenie z odwagą i gracją, zachęcając czytelników do wyobrażenia sobie świata, który naprawdę wspiera wszystkie rodziny, zamiast zakładać, że każdy rodzic ma te same możliwości. Poniżej **Vogue** rozmawia z Slice o projektowaniu trasy promocyjnej książki, która odpowiada jej potrzebom i potrzebom jej rodziny, o tym, co warto udostępniać (a co zachować dla siebie) w internecie na temat rodzicielstwa, oraz o tym, jak rodzice pełnosprawni mogą lepiej wspierać swoich niepełnosprawnych odpowiedników.

**Vogue:** Co najbardziej zaskoczyło cię w twojej rodzicielskiej podróży?
**Jessica Slice:** To nie jest związane z niepełnosprawnością, ale pamiętam, jak będąc dwudziestolatką, rozmawiałam z przyjaciółką, która opiekowała się dziećmi pewnej rodziny przez 15 godzin w tygodniu. Żartowałyśmy: „Czy oni **w ogóle** chcą widywać swoje dzieci?”. Teraz, jako rodzic, jestem zszokowana, jak bardzo opieka nad dwójką dzieci pochłania całą uwagę — i jak wiele pomocy potrzebujesz, żeby móc dalej pracować.

**Vogue:** Jak zorganizowałaś promocję książki, żeby odpowiadała twoim potrzebom?
**Slice:** Uwielbiam to pytanie. Większość autorów non stop podróżuje na spotkania i wywiady, ale musiałam być szczera z moim zespołem: ja nie mogę tego robić. Gdybym poleciała do Nowego Jorku na spotkania autorskie, potrzebowałabym miesiąca, żeby dojść do siebie. To nie jest kompromis, na który mogę sobie pozwolić — muszę być obecna dla mojej rodziny. Dlatego prawie wszystko robię wirtualnie: eseje, dyskusje na Substacku, zdalne wywiady. To zmusiło mnie do kreatywności.

Kolejną przeszkodą jest dostępność. W dniu premiery książki odwiedziłam lokalne księgarnie, żeby podpisać egzemplarze. W pierwszym sklepie była moja książka — ale też schodek przy wejściu. Nie mogłam wejść do środka, więc podpisywałam książki na chodniku. Branża wydawnicza wciąż ma wiele do zrobienia w kwestii dostępności.

**Vogue:** W **Nieodpowiednim rodzicu** starasz się nie dzielić doświadczeniami, które należą wyłącznie do twojej córki. Jak decydujesz, co warto uwzględnić?
**Slice:** Wiele rzeczy zachowuję dla siebie. Unikam dzielenia się czymkolwiek, czego moje dzieci mogłyby później żałować, i nie wykorzystuję ich trudności jako materiału do opowieści. Niektóre mamy budują swoją społeczność, nadmiernie dzieląc się trudnościami swoich dzieci — to nie moja droga. Skupiam się na **mojej** rodzicielskiej podróży, nie na ich życiu osobistym.

Moja ośmiolatka mówi: „Powiedz wszystkim o wszystkim!”, ale jeszcze nie do końca ufam jej zgodzie. Nie zdaje sobie sprawy, na co się zgadza. Mimo to udostępniam zdjęcia moich dzieci. Niepełnosprawni rodzice są tak rzadko widoczni; chciałam pokazać obrazy niepełnosprawnej mamy w łóżku z dziećmi, na wózku inwalidzkim z nimi — po prostu **parenting**. Uznałam, że włączenie tych obrazów do dyskusji jest warte zachodu, choćby jako niewielki kontrast dla niemal całkowitego braku rozmów o niepełnosprawności. Ale jestem bardzo ostrożna — nigdy nie opublikowałabym na przykład zdjęcia moich dzieci płaczących, bo to je zawstydziłoby. Zawsze pytam moją starszą córkę o zgodę przed udostępnieniem jej zdjęć, i nigdy nie odmówiła.

W **Nieodpowiednim rodzicu** pięknie piszesz o pisarzach zajmujących się niepełnosprawnością, takich jak Alice Wong czy Meghan O’Rourke. Jaką książkę poleciłabyś komuś, kto dopiero zaczyna mierzyć się z niepełnosprawnością lub chorobą w swoim życiu?

Chciałabym móc więcej napisać o mojej własnej przemianie z osoby pełnosprawnej w niepełnosprawną — musiałam skrócić tę część w **Nieodpowiednim rodzicu**. Ale książką, która pomogła mi najbardziej, gdy pogodziłam się z moją niepełnosprawnością, była **The Minority Body: A Theory of Disability** Elizabeth Barnes. To książka filozoficzna, która zmieniła moje życie, bo uświadomiła mi, że jestem częścią kultury, a nie tylko osobą zmagającą się samotnie. Poleciłabym też **Easy Beauty** Chloé Cooper Jones. Typowe pamiętniki „jak pokonałam chorobę” nie były dla mnie tak pomocne. Ważna była też poezja — czytałam wielu poetów rewolucji rosyjskiej, choć wiem, że to nie dla każdego.

Co chciałabyś, żeby więcej rodziców rozumiało na temat niepełnosprawności?

Chciałabym, żeby inni rodzice przyłączyli się do mnie w walce o dostępne przestrzenie. Tak wiele czasu z moimi dziećmi spędzam na sprawdzaniu, czy miejsca — szkoły, sklepy, muzea — są naprawdę dostępne. Sprawdzam w Google Maps ikonkę wózka inwalidzkiego, tylko po to, żeby okazało się, że informacja jest nieprawdziwa. Gdyby więcej rodziców lub przyjaciół mogło pomóc, pytając o dostępność lub sprawdzając to wcześniej, czułabym się mniej samotna. Niektórzy moi przyjaciele już to robią, i to robi ogromną różnicę.

Granica między niepełnosprawnością a pełnosprawnością jest rozmyta. Chyba że ktoś umrze nagle, większość ludzi doświadczy niepełnosprawności w pewnym momencie życia. Istnieje fałszywy podział na „niepełnosprawnych” i „pełnosprawnych”, podczas gdy w rzeczywistości wspieranie dostępności jest zarówno aktem solidarności, jak i zwykłym zdrowym rozsądkiem.

**(Rozmowa została zredagowana i skrócona.)**

**Nieodpowiedni rodzic: Niepełnosprawna matka mierzy się z niedostępnym światem**
27 $ BOOKSHOP