O crescimento do MomTok e da cultura das mães-influenciadoras tornou a maternidade um tema em alta, mas as vozes de pais com deficiência — que somam milhões nos EUA — muitas vezes ficam de fora da conversa. O novo livro de Jessica Slice, Unfit Parent: A Disabled Mother Challenges an Inaccessible World (Pai Inapto: Uma Mãe com Deficiência Desafia um Mundo Inacessível, em tradução livre), rompe esse silêncio com coragem e graça, convidando os leitores a imaginar um mundo que realmente apoie todas as famílias, em vez de presumir que todos os pais têm as mesmas habilidades. A seguir, a Vogue conversa com Slice sobre como estruturou uma turnê de lançamento que funciona para ela e sua família, como decidir o que compartilhar (e o que manter em privado) sobre a maternidade online e como pais sem deficiência podem apoiar melhor seus pares com deficiência.

Vogue: O que mais te surpreendeu na sua jornada como mãe?
Jessica Slice: Isso não está relacionado à deficiência, mas lembro que, aos 20 e poucos anos, conversava com uma amiga que era babá de uma família 15 horas por semana. Nós brincávamos: “Será que eles nunca querem ver os filhos?” Agora, como mãe, fico chocada com o quanto cuidar de duas crianças consome tudo — e com quanta ajuda você precisa só para continuar trabalhando.

Vogue: Como você está estruturando a divulgação do livro para atender às suas necessidades?
Slice: Adoro essa pergunta. A maioria dos autores viaja sem parar para eventos e entrevistas, mas precisei ser sincera com minha equipe: não posso fazer isso. Se eu voasse para Nova York para eventos presenciais, levaria um mês para me recuperar. Não é uma troca que posso fazer — preciso estar presente para minha família. Então, estou fazendo quase tudo virtualmente: ensaios, discussões no Substack, entrevistas remotas. Isso me forçou a ser criativa.

A acessibilidade é outro obstáculo. No dia do lançamento do livro, visitei livrarias locais para autografar exemplares. A primeira loja tinha meu livro — mas também um degrau na entrada. Não consegui entrar, então autografei os livros na calçada. O mercado editorial ainda tem um longo caminho a percorrer em termos de acessibilidade.

Vogue: Em Unfit Parent, você toma cuidado para não compartilhar experiências que pertencem apenas à sua filha. Como decide o que incluir?
Slice: Mantenho muita coisa em privado. Evito compartilhar qualquer coisa que meus filhos possam se arrepender no futuro, e não uso as dificuldades deles como material para histórias. Algumas mães constroem seguidores compartilhando excessivamente os problemas dos filhos — esse não é o meu caso. Foco na minha jornada como mãe, não na vida pessoal deles.

Minha filha de oito anos diz: “Conte tudo para todo mundo!”, mas ainda não confio plenamente no consentimento dela. Ela não entende totalmente o que está concordando. Dito isso, compartilho fotos dos meus filhos. Pais com deficiência são tão raramente visíveis; eu queria imagens de uma mãe com deficiência na cama com os filhos, em sua cadeira de rodas com eles — apenas exercendo a maternidade. Decidi que incluir essas imagens na conversa valia a pena, mesmo que apenas como um pequeno contraste com a quase ausência de discussões sobre deficiência. Ainda assim, sou muito cuidadosa — nunca postaria uma foto dos meus filhos chorando, por exemplo, porque isso os constrangeria. Sempre peço permissão à minha filha mais velha antes de compartilhar fotos dela, e ela nunca disse não.

Em Unfit Parent, você escreve de forma bela sobre autores com deficiência, como Alice Wong e Meghan O’Rourke. Que livro você recomendaria para alguém que está começando a confrontar a deficiência ou uma doença em sua própria vida?

Gostaria de poder escrever mais sobre minha própria transição de pessoa sem deficiência para pessoa com deficiência — tive que resumir essa parte em Unfit Parent. Mas o livro que mais me ajudou quando estava aceitando minha deficiência foi The Minority Body: A Theory of Disability, de Elizabeth Barnes. É um livro de filosofia, e foi transformador porque me fez perceber que eu era parte de uma cultura, não apenas uma indivíduo lutando sozinha. Também recomendaria Easy Beauty, de Chloé Cooper Jones. As memórias típicas do tipo “como superei minha doença” não foram tão úteis para mim. A poesia também foi importante — li muitos poetas da Revolução Russa, embora saiba que não é para todo mundo.

O que você gostaria que mais pais entendessem sobre deficiência?

Adoraria que outros pais se unissem a mim na defesa de espaços acessíveis. Passo muito do meu tempo com meus filhos tentando descobrir se lugares — escolas, lojas, museus — são realmente acessíveis. Vou checar no Google Maps o ícone de cadeira de rodas, só para descobrir que não é preciso. Se mais pais ou amigos pudessem ajudar perguntando sobre acessibilidade ou verificando com antecedência, me faria sentir menos sozinha. Alguns dos meus amigos já fazem isso, e faz uma diferença enorme.

A linha entre pessoas com e sem deficiência é difusa. A menos que alguém morra subitamente, a maioria das pessoas experimentará a deficiência em algum momento da vida. Existe essa falsa divisão entre “deficiente” e “não deficiente”, quando, na realidade, apoiar a acessibilidade é tanto um ato de solidariedade quanto puro bom senso.

(Esta conversa foi editada e condensada.)

Unfit Parent: A Disabled Mother Challenges an Inaccessible World
US$ 27 BOOKSHOP