모톡(MomTok)과 엄마 인플루언서 문화의 부상으로 육아가 핫 토픽이 되었지만, 미국에서 수백만 명에 달하는 장애 부모들의 목소리는 종종 이 대화에서 배제됩니다. 제시카 슬라이스의 신작 『부적합한 부모: 장애를 가진 어머니가 접근 불가능한 세계에 도전하다』는 이러한 침묵을 대담하고 우아하게 깨며, 모든 부모가 동일한 능력을 가졌다고 가정하기보다는 진정으로 모든 가족을 지원하는 세상을 상상해보도록 독자들에게 요청합니다. 아래에서 보그는 슬라이스와 그녀와 그녀의 가족에게 맞는 북 투어를 설계하는 방법, 온라인에서 육아에 대해 무엇을 공유하고 무엇을 비공개로 할지 결정하는 방법, 그리고 비장애 부모들이 장애를 가진 동료들을 더 잘 지원할 수 있는 방법에 대해 이야기를 나눕니다.

보그: 육아 여정에서 가장 놀라운 점은 무엇인가요?
제시카 슬라이스: 장애와 관련된 것은 아니지만, 20대 때 일주일에 15시간씩 한 가족을 돌봐주는 친구와 대화를 나눈 적이 있어요. 우리는 농담처럼 “그들은 아이들을 정말 만나고 싶어 할까?”라고 말했죠. 이제 부모가 되어서 두 아이를 돌보는 일이 얼마나 모든 것을 잡아먹는지, 그리고 일을 계속하기 위해 얼마나 많은 도움이 필요한지에 깜짝 놀랐어요.

보그: 책 홍보를 어떻게 구성하고 있나요?
슬라이스: 이 질문이 좋네요. 대부분의 작가들은 이벤트와 인터뷰를 위해 쉼 없이 여행하지만, 저는 팀에게 솔직하게 말해야 했어요: 저는 그렇게 할 수 없습니다. 뉴욕에 가서 대면 이벤트를 한다면 회복하는 데 한 달이 걸릴 거예요. 그건 제가 감당할 수 있는 거래가 아니에요—가족을 위해 제 자리를 지켜야 합니다. 그래서 거의 모든 것을 가상으로 하고 있어요: 에세이, 서브스택 토론, 원격 인터뷰 등. 창의력을 발휘해야 했죠.

접근성도 또 다른 장애물이에요. 책 출간일에는 지역 서점에 가서 사인을 했는데, 첫 가게는 제 책을 진열해 놓았지만 입구에 계단이 있었어요. 안으로 들어갈 수 없어서 인도에서 책에 사인을 했죠. 출판계는 접근성 측면에서 아직 갈 길이 멉니다.

보그: 『부적합한 부모』에서 딸에게만 해당하는 경험을 공유하지 않으려 주의하셨다고요. 무엇을 포함할지 어떻게 결정하나요?
슬라이스: 많은 것을 비공개로 해요. 아이들이 나중에 후회할 만한 내용은 공유하지 않으며, 그들의 어려움을 이야기 소재로 사용하지 않아요. 어떤 엄마들은 아이들의 고통을 과도하게 공유하며 팔로워를 늘리지만, 저는 그렇지 않아요. 저는 제 육아 여정에 초점을 맞추지, 그들의 개인적인 삶을 다루지 않습니다.

8살짜리 딸은 “모든 걸 다 말해!”라고 하지만, 아직 그녀의 동의를 완전히 신뢰하지는 않아요. 그녀는 자신이 무엇에 동의하는지 이해하지 못합니다. 하지만 아이들의 사진은 공유해요. 장애 부모들은 너무 드물게 보이기 때문에, 침대에서 아이들과 함께 있는 장애 엄마, 휠체어에 아이들과 함께 있는 모습—그냥 육아를 하는 평범한 이미지를 보여주고 싶었어요. 이러한 이미지를 대화에 포함시키는 것이 가치 있다고 생각했죠. 장애에 대한 논의가 거의 없다는 점과 대비되는 작은 변화라도 만들고 싶었어요. 그래도 매우 조심해요—예를 들어 아이들이 우는 사진은 절대 올리지 않아요. 그건 그들을 당황스럽게 할 테니까요. 큰 아이에게는 사진을 공유하기 전에 항상 허락을 구하고, 그녀는 한 번도 거절한 적이 없어요.

『부적합한 부모』에서 앨리스 웡과 메건 오루크 같은 장애 작가들에 대해 아름답게 쓰셨는데요. 자신의 삶에서 장애나 질병을 처음 마주한 사람에게 추천하고 싶은 책은 무엇인가요?

제가 장애인으로 변해가는 과정에 대해 더 많이 쓸 수 있었으면 좋았을 텐데—『부적합한 부모』에서는 그 부분을 압축해야 했어요. 하지만 제가 장애를 받아들이는 데 가장 도움이 된 책은 엘리자베스 반스의 『소수자의 몸: 장애에 대한 이론』이에요. 철학 책인데, 제가 혼자 고군분투하는 개인이 아니라 한 문화의 일부라는 걸 깨닫게 해줘서 인생이 바뀌었죠. 클로에 쿠퍼 존스의 『쉬운 아름다움』도 추천하고 싶어요. 전형적인 “어떻게 질병을 극복했는가” 회고록은 저에게 그다지 도움이 되지 않았어요. 시도 중요했죠—러시아 혁명 시인들을 많이 읽었는데, 물론 모두의 취향은 아니겠지만요.

다른 부모들이 장애에 대해 더 이해했으면 하는 점이 있나요?

다른 부모들도 접근성 공간을 옹호하는 데 함께해 주셨으면 좋겠어요. 아이들과 보내는 시간 중 상당 부분은 학교, 가게, 박물관 등이 실제로 접근 가능한지 확인하는 데 쓰입니다. 구글 맵스에서 휠체어 아이콘을 찾아봤는데 정확하지 않은 경우도 많아요. 더 많은 부모나 친구들이 접근성에 대해 물어보거나 미리 확인해 준다면 덜 외로울 것 같아요. 일부 친구들은 이미 이렇게 해주는데, 정말 큰 차이를 만듭니다.

장애인과 비장애인 사이의 경계는 모호해요. 갑작스럽게 죽지 않는 한, 대부분의 사람들은 인생의 어느 시점에서 장애를 경험할 거예요. “장애인”과 “비장애인” 사이에는 잘못된 분리가 있는데, 사실 접근성을 지원하는 것은 연대의 행동이자 상식에 불과합니다.

(이 대화는 편집 및 요약되었습니다.)

『부적합한 부모: 장애를 가진 어머니가 접근 불가능한 세계에 도전하다』
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