随着”妈妈抖音”(MomTok)和妈妈网红文化的兴起，育儿成为热门话题，但美国数百万残障父母的声音却常被忽视。杰西卡·斯莱斯的新书《不合格家长：一位残障母亲对抗无障碍缺失的世界》以勇敢而优雅的姿态打破沉默，邀请读者畅想一个真正支持所有家庭的世界，而非假定每位父母都拥有相同能力。以下，《Vogue》与斯莱斯探讨了如何设计适合她与家人的新书巡讲、在网络上分享育儿经历的边界，以及健全父母如何更好地支持残障育儿同伴。

《Vogue》：育儿历程中最令你惊讶的是什么？
杰西卡·斯莱斯：这与残障无关——二十多岁时我曾和一位每周帮人带娃15小时的朋友开玩笑：”那对父母难道不想见孩子吗？”如今自己养育两个孩子后，我才震惊于育儿如何吞噬全部精力，以及维持工作需要多少外部支持。

《Vogue》：你如何根据自身需求安排新书宣传？
斯莱斯：这个问题真好。多数作家会不停奔波参加活动，但我必须向团队坦白：我做不到。若飞去纽约参加线下活动，我需要一个月恢复，这个代价我承担不起——我必须保持状态陪伴家人。因此几乎所有宣传都转为线上：专栏文章、Substack讨论、远程采访，这反而激发了我的创造力。

无障碍设施是另一道坎。新书发售日我去本地书店签售，第一家店虽有我的书，入口却有台阶。最终我只能在人行道上签名。出版业在无障碍建设上还有很长的路要走。

《Vogue》：在书中你谨慎避免分享专属于女儿的经历，如何把握这个界限？
斯莱斯：我保留了很多隐私。绝不分享孩子未来可能后悔的内容，也不会用他们的困境作为故事素材。有些母亲靠过度曝光孩子苦难来吸粉，这不是我的方式。我聚焦的是自己的育儿历程，而非他们的私生活。

八岁女儿总说”把什么都告诉大家！”，但我尚不能完全信任这种同意——她还不理解其中含义。不过我确实会分享孩子照片。残障父母的形象实在太罕见了，我希望展现残障母亲与孩子躺在床上、坐在轮椅里——只是寻常育儿的画面。即使只为稍稍填补残障话题的空白，这些影像也值得呈现。但我非常谨慎，比如绝不会发布孩子哭泣的照片。每次分享大女儿照片前都会征得同意，她从未拒绝过。

《Vogue》：你在书中精彩地评述了爱丽丝·王、梅根·奥罗克等残障作家。对于刚面临残障或疾病的人，你会推荐哪本书？
斯莱斯：我本想在书中更多描写自己从健全到残障的转变过程。而当我接受残障身份时，伊丽莎白·巴恩斯的《少数群体身体：残障理论》最具启发性——这部哲学著作让我意识到自己属于某种文化，而非独自挣扎。克洛伊·库珀·琼斯的《易逝之美》也值得推荐。那些”我如何战胜疾病”的回忆录对我帮助不大。诗歌也很重要，我读了许多俄国革命时期的诗作，虽然知道这比较小众。

《Vogue》：你希望更多父母了解哪些关于残障的认知？
斯莱斯：希望大家能共同倡导无障碍环境。我大量时间都耗费在确认学校、商店、博物馆是否真正无障碍。常发现谷歌地图的轮椅图标并不准确。如果有更多父母或朋友能帮忙确认无障碍设施，我会感觉不那么孤独——有些朋友已经这样做了，效果显著。

残障与非残障的界限本就模糊。除非猝死，多数人终将经历残障状态。”残障”与”健全”的人为区隔毫无意义，支持无障碍建设既是团结之举，更是基本常识。

（本次访谈经过编辑与精简）
《不合格家长：一位残障母亲对抗无障碍缺失的世界》
书店售价27美元