친구 루카스가 처음으로 우리를 방문했을 때는 캐나다의 춥고 어두운 1월이었지만, 우리는 그 상황을 최대한 잘 활용했다. 루카스는 바지를 겹쳐 입어 따뜻하게 지내는 법을 금방 익혔고, 내 여덟 살 난 딸 로즈에게 아이스 스케이트를 가르쳐 주었으며, 우리는 물가에서 버터 타르트를 즐겼다.

아홉 달 후, 루카스가 다시 돌아왔다—하지만 이번 방문은 완전히 다르게 느껴졌다. 그들은 L.A.에서 토론토까지 불과 몇 시간 전 통보를 받고 비행기를 타고 왔고, 우리가 함께 보낸 긴 나날 동안 우리는 거의 대화를 나누지 않았다. 대신 루카스는 내가 로즈의 의료 치료를 처리하는 동안 내 한 살 난 아들 캘빈을 돌보는 데 모든 시간을 보냈다.

모든 것은 며칠 전 발작과 유사한 움직임으로 시작되었고—그리고 모든 것이 바뀌었다. 평소에는 그렇게 밝던 로즈의 눈이 우리를 바라볼 수 없었다. 그 눈은 크게 뜨인 채 초점을 잃고 있었다. 그 후 몇 시간 동안, 그녀는 화장실을 사용하고, 말하고, 걷고, 자고, 먹는 능력을 잃어갔다. 남편 데이비드는 결국 그녀와 함께 지하실로 옮겨 갔고, 그곳에서 그녀는 새롭고 고통스러운 신경학적 증상이 그녀를 사로잡으면서 몇 시간 동안 쉬지 않고 울었다.

우리는 나중에 우리 가족이 몇 주 전에 걸렸던 가벼운 바이러스가 로즈의 뇌에서 기저핵이라고 불리는 부분에 부종을 일으켰다는 것을 알게 되었다. 일주일 동안 잠을 자지 못하고 응급실을 세 번 다녀온 후, 그녀는 PANS로 진단받았다. 이는 면역 체계가 충동, 운동, 감정을 통제하는 뇌의 일부를 공격하는 상태다. 하지만 내가 루카스에게 전화를 걸어 도움을 요청했을 때, 우리는 아직 진단을 받지 못한 상태였다. 우리가 아는 것은 로즈의 생명이 위험하다는 것과, 캘빈을 돌보면서도 그녀를 안전하게 지켜야 한다는 것뿐이었다. 루카스는 그날 저녁에 도착했다.

로즈에게 필요한 치료를 받게 하는 것은 지치게 만드는 일이었다—그것이 보통 지난 1년에 대해 내가 하는 어떤 이야기의 핵심이다. 하지만 이 이야기에는 또 다른 측면도 있다. 그것은 바로 이 길고 긴 위기가 내 우정에 어떤 영향을 미쳤는가 하는 것이다.

나는 항상 친구들 덕분에 활력을 얻는 사람이었다. 초등학교 때는 매주 금요일마다 친구와 잠을 자며 놀았고, 토요일에는 두 번의 놀이 약속이 있었으며, 일요일에는 또 다른 일정이 있었다. 고등학교 때는 저녁마다 빈백에 몸을 기대고 노란 침대에 발을 올린 채 무선 전화기로 수다를 떨었다.

나는 이런 강렬한 유대감이 어떤 것인지 남편에게 설명하려고 노력해 왔다. 그는 30년 넘게 같은 소수의 친구들을 유지해 온 조용한 책 애호가다—별명들, 늦은 밤의 비밀들, 산책로에서의 만남, 함께 입던 옷, 그리고 정성스럽게 접힌 쪽지들까지. 내가 세인트 앤드루스에서 유학했을 때, 나는 잉글랜드, 프랑스, 알래스카, 워싱턴 D.C. 출신의 룸메이트들과 나눈 내부 농담으로 가득 찬 포스터로 벽 한 면을 가득 채웠다. 목요일에는 춤을 추러 갔고, 금요일에는 침대에 모여 앉아 누군가의 노트북으로 로버트 레드포드 영화를 보면서 테스코 쿠키를 나눠 먹었다.

나는 새로운 사람들을 만나는 것을 사랑하고, 수십 년 동안 나를 알고 지낸 친구들의 편안함을 사랑한다. 저녁에 와인을 마시며 웃는 그 들뜬 기분을 사랑한다. 친구들의 삶의 세부사항을 듣는 것을 사랑한다. 그런데 왜 요즘 들어 내 자신의 삶의 세부사항을 나누는 것이 그렇게 어려워졌을까?

로즈는 이제 1년째 심각하게 아프다. 그녀는 더 이상 학교에 가지 않고, 거의 집 밖으로 나오지 않으며, 2025년 9월 이후로 친구를 만나지 못했다. 처음 석 달 동안은 우리 손이 그녀의 등에 닿는 느낌조차 견딜 수 없었다. 그녀는 천천히 회복되고 있다—다시 스스로 옷을 입는 법을 배우고, 다시 읽는 법을 익히고—하지만 더딘 과정이다. 남편은 중병에 걸린 아이를 돌보기 위해 정부 휴직 중이다. 이번 봄 어느 날 아침, 나는 내가 6개월 동안 우리 동네를 벗어난 적이 없다는 것을 깨달았다. 우리의 삶이 얼마나 완전히 바뀌었는지를 어떻게 설명할 수 있을까?

한편으로, 친구들은 이 기간 동안 생명줄이 되어 주었다. 루카스는 도움을 주려고 비행기를 타고 왔다. 내 여동생이 그다음으로 왔다. 내 친구 제인은 DoorDash로 우리에게 식사를 보내 준 횟수를 셀 수 없을 정도다. 내 글쓰기 모임은 음식을 가져다주었다. 다른 사람들은 더 많은 식사를 위한 돈을 보냈다. 나는 새로 사귄 친구와 평생 친구 모두에게서 충성스러운 지원을 받는 엄청나게 운이 좋은 사람이었다—내 소식이 아무리 암울하더라도 계속 안부를 묻는 사람들. 하지만 그 관계들조차 어려움을 겪었다. 우리 가족의 상실이 만든 간격을 사이에 두고 서로에게 무슨 말을 해야 할지 확신이 줄어들면서 우리 사이에 변화가 생겼다. 마치 그 간격을 가로질러 소리치는 것처럼 느껴진다. 그들의 삶의 어려움은 그 모든 어둠 속에 삼켜져 버린다.

그리고는 거리를 둔 사람들도 있다. 드라마를 감당하고 싶지 않았던 새로운 친구들. 몇 주 후에 연락을 끊은 오래된 친구들. 로즈에 관한 것만 빼고 모든 것에 계속 물어보는 소수의 사람들. 고립된 상태에서 나는 때때로 그녀의 증상 중 일부가 정신 건강과 관련된 것이라는 점, 그녀의 질병이 아이들에게 종종 자살로 이어진다는 점이 중요한지 궁금해하곤 했다. 이런 불운이 전염되는 것처럼 느껴질까? 한때 내 가족의 삶에서 자신들의 가족 생활을 반영해 보던 사람들에게 어떻게든 퍼져 나갈 수 있을까?

이것은 다른 사람들이 나를 실망시킨 방식에 대한 비판이 아니다—나는 지난 1년 동안 셀 수 없이 많은 방식으로 친구들을 실망시켰다. 이 위기가 닥치기 전에는 나는 그들에 대해 자주 생각했고, 그들의 직장, 연애 관계, 부모님의 건강까지 챙겼다. 이제 나는 내 가족 외에는 거의 아무도 생각하지 않는다. 생일을 잊어버린다. 그들의 여행, 질병, 엄마와의 다툼에 대한 소식을 놓친다. 많은 사람들이 각자의 고통과 상실을 견디며 힘든 나날을 보내고 있다는 것을 잘 알지만, 나는 너무 지쳐서 현관문 밖의 누구에게도 줄 힘이 남아 있지 않다.

그렇긴 하지만, 나는 PANS를 앓는 아이들의 다른 부모들, 그들을 치료하는 의사들, 그리고 그들을 위해 싸우는 옹호자들과 강렬한 새로운 유대감을 형성했다. PANS는 그 자체로도 잔혹하지만, 상황을 더 악화시키는 불공정함의 그물이 있다: 사람들은 올바른 진단을 받기까지 수년을 기다리고, 보험은 최선의 치료를 거부하며, 수만 명의 영향을 받은 아이들을 돌볼 의사는 소수에 불과하다.

연구와 실제 치료 사이의 느린 간극은 아이들에게 해를 끼치고 있으며, 일단 그것을 목격하면 무시할 수 없다. 내가 아이들을 살려 두는 것에 대해 걱정하지 않을 때면, 나는 글을 쓰거나, 팟캐스트를 작업하거나, 옹호 단체와 대화하거나, 의학 연구를 읽는다. 이 악몽을 목격한 다른 사람을 만나는 것은 안도감이다. 그 모든 것이 얼마나 끔찍한지 설명할 필요 없이 세부사항을 나눌 수 있다는 것이 얼마나 큰 선물인지.

그리고 위기 속에 있는 사람이라면 누구나 알아볼 감정이 하나 있다. 예전에는 우리 가족이 다른 젊은 가족들과 같은 걸음으로 움직였다—겨울의 새 부츠, 4월의 여름 캠프 자리를 위한 경쟁, 베개케이스에 담긴 할로윈 사탕, 진드기 확인. 이제 1년에는 형태가 없다. 여름과 가을 사이, 평범한 목요일과 추수감사절 사이에 실질적인 차이가 없다.

날들이 서로 흐릿해지면서, 나는 새로운 방식으로 완고해졌다. 모든 사람이 나만큼 PANS와 싸우는 일에 관심을 가질 수는 없다는 것을 알지만, 그래도 그랬으면 좋겠다. 나는 최근에 무언가에 빠진 사람의 열정을 가지고 있다: 이 일에 나와 함께하라, 그렇지 않으면 나는 떠날 것이다.

올해 나에 관한 거의 모든 것이 바뀌었다—세상을 보는 방식, 나 자신을 보는 방식, 그리고 43년 만에 처음으로 우정에 접근하는 방식. 언젠가 곧 친구들과 상세르 한 병과 반쯤 먹은 무와 레몬 바 접시를 앞에 두고 웃는 날이 오기를 바란다. 부분적으로는 그것이 그리워서이기도 하지만, 그것이 내 딸이 마침내 괜찮아졌다는 뜻이기 때문이기도 하다.

자주 묻는 질문
다음은 "자녀가 곤경에 처했을 때, 누가 진정으로 나타나고 누가 사라지는지 빨리 알게 된다"는 주제를 바탕으로 한 FAQ 목록입니다.

일반 이해

1. 이 말은 실제로 무엇을 의미하나요?
자녀와 관련된 위기 상황에서 사람들의 진정한 모습이 드러난다는 뜻입니다. 진실하지 못한 친구들과 심지어 일부 가족들도 드라마나 부담을 원하지 않기 때문에 배경으로 사라질 것입니다. 당신과 당신의 자녀를 진정으로 사랑하는 사람들은 요청받지 않아도 나서서 도울 것입니다.

2. 사라지는 사람들에게 화가 나는 것이 정상인가요?
물론입니다. 가장 취약한 순간에 버림받았다고 느끼는 것은 깊은 배신감입니다. 화를 느끼는 것을 허용하되, 그것이 당신을 집어삼키지 않도록 하세요. 당신의 에너지는 자녀와 도움을 주는 사람들에게 쓰는 것이 더 낫습니다.

3. 그렇다면 나타나지 않은 친구들을 끊어야 한다는 뜻인가요?
반드시 즉시 그럴 필요는 없습니다. 어떤 사람들은 정말로 어떻게 도와야 할지 모르거나 자신의 불안에 마비되어 있을 수 있습니다. 그러나 기대치를 조정해야 합니다. 그들을 핵심 친구에서 가벼운 지인으로 강등시킬 수 있습니다. 그들이 버림받는 패턴을 보인다면 거리를 두는 것이 건강합니다.

4. 사람들은 왜 힘든 시기에 사라지나요?
여러 이유가 있습니다: 잘못된 말을 할까 두려움, 무거운 감정을 처리할 능력 부족, 불운이 옮을지도 모른다는 믿음, 또는 단순한 이기심. 때로는 돈이나 큰 부탁을 받고 싶지 않기 때문이기도 합니다.

사라지는 사람들 대처하기

5. 사람들이 "필요한 게 있으면 말해"라고 말하고는 사라지는 이유는 무엇인가요?
그 말은 종종 진정한 제안이 아니라 예의상 하는 말입니다. 그것은 당신이 요청해야 하는 부담을 지우는데, 이는 어색하고 지치게 만듭니다. 진정으로 돕고 싶은 사람들은 "화요일에 저녁을 가져다줄게" 또는 "오후 3시에 네 다른 아이들을 공원에 데려갈게"라고 말합니다.

6. 자녀의 위기 동안 가까운 친척이나 친구가 나를 무시하면 어떻게 해야 하나요?
먼저 그들에게 한 번 설명할 기회를 주세요. "우리가 너한테 소식이 없어서 그리워하고 있어" 같은 간단한 문자 메시지로 시작할 수 있습니다.