我朋友卢卡斯第一次来看我时，正值加拿大一月的寒冬，天色阴沉，但我们还是尽量过得开心。卢卡斯学会了叠穿裤子保暖，教我八岁的女儿罗斯学滑冰，我们还在水边享用了黄油挞。
九个月后，卢卡斯又来了——但这次来访感觉完全不同。他们从洛杉矶飞到多伦多，只提前几个小时通知；在我们相处的漫长日子里，我们几乎没怎么说话。相反，卢卡斯全程在照顾我一岁的孩子卡尔文，而我则忙于处理罗斯的医疗事宜。
这一切始于几天前，罗斯出现了类似癫痫发作的动作——然后一切都变了。罗斯那双平时那么明亮的眼睛，无法聚焦在我们身上，睁得大大的，目光涣散。接下来的几个小时里，她失去了上厕所、说话、走路、睡觉和吃饭的能力。我丈夫大卫最终把她搬到地下室，她在那里连续哭了好几个小时，新的疼痛性神经症状不断涌现。
我们后来才知道，几周前全家感染的一种轻微病毒导致罗斯大脑中一个叫基底节的部位肿胀。在一周没睡、三次去急诊室之后，她被诊断出患有PANS——一种免疫系统攻击大脑中控制冲动、运动和情绪的部位的情况。但当我打电话给卢卡斯求助时，我们还没有确诊。我们只知道罗斯的生命处于危险之中，我们必须在照顾卡尔文的同时保证她的安全。卢卡斯当天晚上就到了。
为罗斯争取她所需的护理已经让人精疲力竭——这通常是我讲述过去一年经历时的主要重点。但这件事还有另一面，那就是这场漫长的危机对我的友谊造成了什么影响。
我一直是个靠朋友滋养的人。小学时，我每周五都有睡衣派对，周六有两场玩伴约会，周日还有别的安排。高中时，我会在晚上懒洋洋地躺在懒人沙发上，脚搭在黄色的沙发床上，用无绳电话聊个不停。
我曾试图向丈夫解释这些纽带有多紧密——他是个安静的爱书人，三十多年来一直保持着同样的小圈子朋友——那些绰号、深夜的秘密、木板路上的聚会、共享的衣服和仔细折叠的纸条。当我在圣安德鲁斯留学时，我用整面墙贴满了海报，上面写满了和来自英格兰、法国、阿拉斯加和华盛顿特区的室友们之间的内部笑话。周四我们去跳舞，周五我们挤在床上，用某人的笔记本电脑看罗伯特·雷德福的电影，分吃特易购的饼干。
我喜欢认识新朋友，也喜欢那些认识我几十年的朋友带来的舒适感。我喜欢晚上喝着酒大笑时那种飘飘然的感觉。我喜欢听朋友们生活中的细节。那为什么最近分享自己生活的细节变得这么难？
罗斯已经重病一年了。她不再上学，几乎不出门，从2025年9月起就没见过朋友。头三个月，她甚至无法忍受我们的手放在她背上。她在慢慢好转——重新学会自己穿衣，重新学习阅读——但这是一个缓慢的过程。我丈夫请了政府假来照顾重病的孩子。今年春天的一个早晨，我意识到自己已经六个月没出过小区了。我该怎么解释我们的生活发生了多么彻底的改变？
一方面，朋友在这段时间里是救命稻草。卢卡斯飞过来帮忙。我妹妹接着来了。我的朋友简通过DoorDash给我们送的餐食多到数不清。我的写作小组带来了食物。其他人寄钱来买更多的餐食。我非常幸运，无论是新朋友还是终身好友都给了我忠实的支持——不管我的消息多么令人沮丧，他们都在持续关心。但即使是这些关系也有过挣扎。随着我们越来越不确定该对彼此说什么，事情在我们之间发生了变化。感觉就像我们隔着我家损失留下的鸿沟在喊话，而他们自己生活中的挣扎也被吞没在那片黑暗里。
还有那些疏远的人。不想掺和这些麻烦的新朋友。几周后就不再联系的老朋友。还有少数人一直在问所有事情，唯独不问罗斯。在我的孤立中，我有时会想，她的部分症状与心理健康有关——她的病常常导致孩子自杀——这一点是否重要。这种厄运是不是看起来会传染，好像可能以某种方式传给那些曾经在自己家庭生活中看到我们影子的人？
这不是在批评别人让我失望的方式——过去一年里，我在无数方面让朋友们失望了。在这场危机之前，我经常想着他们，关注他们的工作、感情和父母的健康。现在，我几乎想不到自己家庭以外的任何人。我忘记生日。我顾不上他们的旅行、生病或和妈妈的争吵。我知道很多人也在应对自己的痛苦和失落，在艰难的日子里硬撑着，但我已经精疲力竭，对家门以外的任何人都没有余力了。
话虽如此，我和其他PANS孩子的家长、治疗他们的医生以及为他们抗争的倡导者建立了深厚的新联系。PANS本身就够残酷了，但还有一张不公平的网让它雪上加霜：人们要等好几年才能得到正确诊断，保险拒绝覆盖最好的治疗，成千上万受影响的孩子只有寥寥几位医生可用。
研究与现实护理之间的缓慢鸿沟正在伤害孩子，一旦你看到了，就无法忽视。当我不在为孩子的生死担忧时，我就在写作、做播客、和倡导组织交谈，或者阅读医学研究。遇到另一个目睹过这场噩梦的人是一种解脱。能分享细节而不必解释这一切有多糟糕，是多么珍贵的礼物。
还有一种任何经历过危机的人都会认识的感觉。以前，我们家和其他年轻家庭步调一致——冬天买新靴子，四月抢夏令营名额，万圣节的一枕套糖果，还有检查蜱虫。现在，一年没有了形状。夏天和秋天没有真正的区别，随机的一个周四和感恩节也没有区别。
当日子模糊成一片时，我在一种新的方式上变得僵硬。我知道不是每个人都能像我一样关心对抗PANS，但我仍然希望他们能。我有一种新皈依者的热情：加入我做这件事，否则我就继续前行。
今年我几乎一切都变了——我看世界的方式，我看自己的方式，以及43年来第一次，我对待友谊的方式。我希望很快有一天，我能和朋友一起喝着桑塞尔白葡萄酒，就着一盘吃了一半的小萝卜和柠檬条大笑。部分是因为我想念那种感觉，但也是因为那意味着我的女儿终于好起来了。
**常见问题解答**
以下是根据“当你的孩子遇到麻烦时，你很快就能看清谁真正出现、谁消失”这一主题整理的常见问题列表：
**总体理解概念**
1. 这句话到底是什么意思？
它的意思是，当涉及你孩子的危机发生时，人们会暴露出真实的面目。酒肉朋友甚至一些家人会退到幕后，因为他们不想惹麻烦或承担负担。真正爱你和你孩子的人会不用你开口就主动站出来。
2. 对那些消失的人感到愤怒是正常的吗？
绝对是。在你最脆弱的时候感到被抛弃是一种深刻的背叛。允许自己感受愤怒，但尽量不要让它吞噬你。你的精力最好花在孩子和那些帮助你的人身上。
3. 这是否意味着我应该断绝与那些没有出现的朋友的关系？
不一定马上。有些人真的不知道该怎么帮忙，或者被自己的焦虑所麻痹。但你绝对应该调整期望。你可以把他们从核心圈子降级为普通熟人。如果他们表现出反复抛弃的模式，保持距离是健康的。
4. 为什么人们会在困难时期消失？
有几个原因：害怕说错话、自己无法处理沉重的情绪、相信他们可能会沾上霉运，或者纯粹是自私。有时是因为他们不想被人开口要钱或帮大忙。
**应对那些消失的人**
5. 人们一直说“需要什么就告诉我”，但然后他们就消失了。为什么？
这句话往往是礼貌性的套话，不是真正的提议。它把开口求助的负担推给你，这让人感到尴尬和疲惫。当人们真正想帮忙时，他们会说“我周二带晚餐过来”或“我下午三点带你其他孩子去公园”。
6. 当亲近的亲戚/朋友在我孩子危机期间不理我时，我该怎么办？
首先，给他们一次解释的机会。发一条简单的短信，比如“我注意到我们没收到你的消息，我们想念你”