İlk kez arkadaşım Leucas ziyaretime geldiğinde, Kanada'da soğuk ve karanlık bir Ocak ayıydı, ama elimizden gelenin en iyisini yaptık. Leucas, sıcak kalmak için kat kat pantolon giyme işini çabucak kavradı, sekiz yaşındaki kızım Rose'a buz pateni yapmayı öğretti ve su kenarında tereyağlı tartların tadını çıkardık.

Dokuz ay sonra, Leucas geri döndü—ama bu ziyaret tamamen farklı hissettirdi. Los Angeles'tan Toronto'ya sadece birkaç saatlik haberle uçtu ve birlikte geçirdiğimiz uzun günler boyunca zar zor konuştuk. Bunun yerine, Leucas tüm zamanını bir yaşındaki oğlum Calvin'le ilgilenerek geçirdi, ben de Rose'un tıbbi bakımıyla ilgilenirken.

Her şey birkaç gün önce nöbet benzeri hareketlerle başlamıştı—ve sonra her şey değişti. Rose'un genelde çok parlak olan gözleri bize odaklanamıyordu. Gözleri faltaşı gibi açıktı ve boş bakıyordu. Sonraki birkaç saat içinde tuvaleti kullanma, konuşma, yürüme, uyuma veya yeme yeteneğini kaybetti. Kocam David sonunda onunla birlikte bodruma taşındı ve orada saatlerce ağladı, yeni ve acı verici nörolojik belirtiler kontrolü ele geçirdi.

Daha sonra, ailemizin haftalar önce yakalandığı hafif bir virüsün Rose'un beyninin bazal ganglion adı verilen bir bölümünde şişmeye neden olduğunu öğrendik. Bir hafta uykusuz kaldıktan ve acil servise üç kez gittikten sonra, bağışıklık sisteminin dürtüleri, hareketi ve duyguları kontrol eden beyin bölümüne saldırdığı bir durum olan PANS teşhisi kondu. Ama Leucas'ı arayıp yardım istediğimde henüz bir teşhisimiz yoktu. Tek bildiğimiz Rose'un hayatının tehlikede olduğu ve Calvin'le ilgilenirken onu güvende tutmamız gerektiğiydi. Leucas aynı akşam geldi.

Rose'un ihtiyaç duyduğu bakımı almasını sağlamak yorucu oldu—bu genellikle geçen yıl hakkında anlattığım her hikayenin ana noktası. Ama bunun başka bir tarafı daha var ve bu da bu uzun krizin arkadaşlıklarıma yaptığı şey.

Ben her zaman arkadaşlarla beslenen biri oldum. İlkokulda her Cuma bir uyku partim olurdu, Cumartesi iki oyun buluşmam ve Pazar günü başka bir şeyim. Lisede akşamları fasulye torbamda uzanır, ayaklarımı sarı sedirime koyar, kablosuz telefonumda sohbet ederdim.

Bu yoğun bağların ne kadar güçlü olduğunu kocama açıklamaya çalıştım—30 yıldır aynı küçük arkadaş çevresini koruyan sessiz bir kitap aşığı—takma adlar, gece yarısı sırları, sahil yolu buluşmaları, paylaşılan kıyafetler ve özenle katlanmış notlar. St. Andrews'da yurtdışında okurken, İngiltere, Fransa, Alaska ve Washington'dan oda arkadaşlarımla paylaştığım iç şakalarla dolu posterlerle bir duvarın tamamını kapladım. Perşembe günleri dansa giderdik ve Cuma günleri birinin dizüstü bilgisayarında Robert Redford filmleri izlerken Tesco kurabiyesi paketlerini bölüşerek yatağa yığılırdık.

Yeni insanlarla tanışmayı seviyorum ve beni onlarca yıldır tanıyan arkadaşların rahatlığını seviyorum. Akşam şarabı eşliğinde gülmenin o neşeli hissini seviyorum. Arkadaşlarımın hayatlarının ayrıntılarını duymayı seviyorum. Peki neden son zamanlarda kendi hayatımın ayrıntılarını paylaşmak bu kadar zor oldu?

Rose artık bir yıldır ciddi şekilde hasta. Artık okula gitmiyor, evden zar zor çıkıyor ve Eylül 2025'ten beri hiçbir arkadaşını görmedi. İlk üç ay, ellerimizin sırtına değmesine bile dayanamıyordu. Yavaş yavaş iyileşiyor—kendini yeniden giyinmeyi öğreniyor, yeniden okumayı öğreniyor—ama bu yavaş bir süreç. Kocam, kritik derecede hasta bir çocuğa bakmak için devlet izninde. Bu bahar bir sabah, altı aydır mahallemden çıkmadığımı fark ettim. Hayatlarımızın ne kadar tamamen değiştiğini nasıl açıklayabilirim?

Bir yandan, arkadaşlar bu süre zarfında bir cankurtaran halatı oldu. Leucas yardım etmek için uçtu. Kız kardeşim sonra geldi. Arkadaşım Jane DoorDash üzerinden sayamayacağım kadar çok yemek gönderdi. Yazı grubum yemek getirdi. Diğerleri daha fazla yemek için para gönderdi. Hem daha yeni hem de ömür boyu arkadaşlardan sadık destek aldığım için inanılmaz şanslıydım—güncellemelerim ne kadar kasvetli olursa olsun kontrol etmeye devam eden insanlar. Ama bu ilişkilerin bile kendi zorlukları oldu. Birbirimize ne söyleyeceğimiz konusunda daha az emin hale geldikçe aramızda şeyler değişti. Ailemin kayıplarının bıraktığı boşluğun karşısında bağırıyormuşuz gibi hissediyoruz ve kendi hayatlarındaki zorluklar tüm bu karanlıkta yutuluyor.

Sonra geri çekilen insanlar var. Dramayla uğraşmak istemeyen yeni arkadaşlar. Birkaç hafta sonra ulaşmayı bırakan eski arkadaşlar. Rose dışında her şeyi sormaya devam eden birkaç kişi. İzolasyonumda, bazen belirtilerinin bir kısmının ruh sağlığıyla ilgili olmasının, hastalığının çocuklarda sıklıkla intihara yol açmasının bir önemi var mı diye merak ettim. Bu tür kötü şans bulaşıcı gibi mi görünüyor, sanki bir şekilde kendi aile hayatlarını benimkinde gören insanlara yayılabilirmiş gibi?

Bu, başkalarının beni hayal kırıklığına uğratmasının bir eleştirisi değil—geçen yıl arkadaşlarımı sayısız şekilde hayal kırıklığına uğrattım. Bu krizden önce, onları sık sık düşünürdüm, işlerini, ilişkilerini ve ebeveynlerinin sağlığını takip ederdim. Şimdi, kendi ailemin dışında neredeyse hiç kimseyi düşünmüyorum. Doğum günlerini unutuyorum. Seyahatlerini, hastalıklarını veya anneleriyle tartışmalarını takip edemiyorum. Pek çok insanın kendi acısı ve kaybıyla uğraştığını, zor günleri atlattığını biliyorum, ama ben o kadar tükendim ki ön kapımın ötesinde kimse için hiçbir şey kalmadı.

Bununla birlikte, PANS'lı çocukların diğer ebeveynleriyle, onları tedavi eden doktorlarla ve onlar için mücadele eden savunucularla yoğun yeni bağlar kurdum. PANS tek başına acımasız, ama onu daha da kötüleştiren bir adaletsizlik ağı var: insanlar doğru teşhis için yıllarca bekliyor, sigorta en iyi tedavileri karşılamayı reddediyor ve etkilenen on binlerce çocuk için yalnızca bir avuç doktor mevcut.

Araştırma ile gerçek dünya bakımı arasındaki yavaş uçurum çocuklara zarar veriyor ve bunu bir kez gördüğünüzde görmezden gelemezsiniz. Çocuklarımı hayatta tutma endişesiyle uğraşmadığımda, yazıyorum, bir podcast üzerinde çalışıyorum, savunma gruplarıyla konuşuyorum veya tıbbi çalışmalar okuyorum. Bu kabusu görmüş başka biriyle tanışmak bir rahatlama. Her şeyin ne kadar berbat olduğunu açıklamak zorunda kalmadan ayrıntıları paylaşmak ne büyük bir hediye.

Ve sonra herhangi bir krizdeki birinin tanıyacağı bir his var. Önceden, ailemiz diğer genç ailelerle aynı adımda hareket ederdi—kışın yeni botlar, Nisan'da yaz kampı yerleri için çırpınma, bir yastık kılıfı dolusu Cadılar Bayramı şekeri ve kene kontrolü. Şimdi yılın hiçbir şekli yok. Yaz ve sonbahar arasında ya da sıradan bir Perşembe ile Şükran Günü arasında gerçek bir fark yok.

Günler birbirine karışırken, yeni bir şekilde katılaştım. Herkesin PANS'la mücadeleyi benim kadar önemsemesini bekleyemeyeceğimi biliyorum, ama yine de önemsemelerini diliyorum. Yeni dönme tutkusuna sahibim: bu işe katıl ya da ben yoluma devam edeyim.

Bu yıl benimle ilgili neredeyse her şey değişti—dünyayı nasıl gördüğüm, kendimi nasıl gördüğüm ve 43 yıl sonra ilk kez arkadaşlığa nasıl yaklaştığım. Umarım yakında bir gün arkadaşlarımla bir şişe Sancerre ve yarısı yenmiş bir tabak turp ve limonlu kurabiye eşliğinde güldüğüm bir gün gelir. Kısmen özlediğim için, ama aynı zamanda kızımın sonunda iyi olduğu anlamına geleceği için.