Ensimmäisen kerran kun ystäväni Leucas tuli käymään, oli kylmä ja pimeä tammikuu Kanadassa, mutta saimme siitä parhaamme irti. Leucas oppi kerrospukeutumisen taidon pysyäkseen lämpimänä, opetti kahdeksanvuotiaalle tyttärelleni Roselle luistelun, ja nautimme voitaikinapiiraita veden äärellä.

Yhdeksän kuukautta myöhemmin Leucas palasi—mutta tämä vierailu tuntui täysin erilaiselta. Hän lensi Los Angelesista Torontoon vain muutaman tunnin varoitusajalla, ja pitkien päiviemme aikana puhuimme tuskin toisillemme. Sen sijaan Leucas vietti koko ajan huolehtien yksivuotiaasta Calvinista, kun minä hoidin Rosen lääketieteellisiä tarpeita.

Kaikki oli alkanut muutamaa päivää aiemmin kouristuksenkaltaisilla liikkeillä—ja sitten kaikki muuttui. Rosen silmät, yleensä niin kirkkaat, eivät kyenneet kohdistamaan katsetta meihin. Ne olivat laajentuneet ja kohdistumattomat. Seuraavien tuntien aikana hän menetti kykynsä käyttää wc:tä, puhua, kävellä, nukkua ja syödä. Aviomieheni David muutti lopulta hänen kanssaan kellariin, jossa hän itki tuntikausia putkeen uusien, kivuliaiden neurologisten oireiden vallatessa alaa.

Saimme myöhemmin tietää, että lievä virus, jonka perheemme oli saanut viikkoja aiemmin, oli aiheuttanut turvotusta Rosen aivojen osassa nimeltä tyvitumake. Viikon valvomisen ja kolmen päivystyskäynnin jälkeen hänelle diagnosoitiin PANS, tila, jossa immuunijärjestelmä hyökkää aivojen sitä osaa vastaan, joka säätelee impulsseja, liikettä ja tunteita. Mutta kun soitin Leucakselle ja pyysin apua, meillä ei ollut vielä diagnoosia. Ainoa mitä tiesimme oli, että Rosen henki oli vaarassa, ja meidän piti pitää hänet turvassa samalla kun huolehdimme Calvinista. Leucas saapui samana iltana.

Rosen tarvitseman hoidon järjestäminen on ollut uuvuttavaa—se on yleensä pääpointti missä tahansa tarinassa, jonka kerron viime vuodesta. Mutta tällä on myös toinen puoli, ja se on se, mitä tämä pitkä kriisi on tehnyt ystävyyssuhteilleni.

Olen aina ollut ihminen, joka kukoistaa ystävistä. Ala-asteella minulla oli yökylä joka perjantai, kaksi leikkitreffiä lauantaina ja jotain muuta sunnuntaina. Lukiossa vietin illat lojuen säkkituolissani, jalat keltaisella päiväsohvalla, rupatellen langattomassa puhelimessani.

Olen yrittänyt selittää, kuinka intensiivisiä nämä siteet ovat aviomiehelleni, hiljaiselle kirjanystävälle, joka on pitänyt saman pienen ystäväpiirin yli 30 vuotta—lempinimet, yömyöhän salaisuudet, rantabulevardin tapaamiset, jaetut vaatteet ja huolellisesti taitellut viestilaput. Kun opiskelin ulkomailla St. Andrewsin yliopistossa, peitin kokonaisen seinän julisteilla täynnä sisäpiirin vitsejä, joita jaoin kämppisteni kanssa Englannista, Ranskasta, Alaskasta ja Washingtonista. Torstaisin kävimme tanssimassa, ja perjantaisin ahtauduimme sänkyyn katsomaan Robert Redfordin elokuvia jonkun läppäriltä jakaen Tescon keksipaketteja.

Rakastan uusien ihmisten tapaamista, ja rakastan sellaisten ystävien tuomaa lohtua, jotka ovat tunteneet minut vuosikymmeniä. Rakastan sitä hulvatonta tunnetta, kun nauraa viinilasillisen äärellä illalla. Rakastan kuulla yksityiskohtia ystävieni elämistä. Joten miksi on ollut niin vaikeaa jakaa yksityiskohtia omasta elämästäni viime aikoina?

Rose on nyt ollut vakavasti sairas vuoden. Hän ei käy enää koulua, tuskin poistuu kotoa, eikä ole nähnyt ystävää syyskuun 2025 jälkeen. Ensimmäiset kolme kuukautta hän ei kestänyt edes käsien kosketusta selällään. Hän paranee hitaasti—oppii uudelleen pukemaan itse itsensä, opettelee uudelleen lukemaan—mutta se on hidasta. Aviomieheni on valtion palkallisella vapaalla hoitaakseen vakavasti sairasta lasta. Eräänä aamuna tänä keväänä huomasin, etten ollut poistunut naapurustostani kuuteen kuukauteen. Miten voin selittää, kuinka täysin elämämme ovat muuttuneet?

Toisaalta ystävät ovat olleet pelastusköysi tänä aikana. Leucas lensi apuun. Siskoni tuli seuraavaksi. Ystäväni Jane on lähettänyt meille enemmän aterioita DoorDashin kautta kuin pystyn laskemaan. Kirjoitusryhmäni toi ruokaa. Toiset lähettivät rahaa lisää aterioita varten. Olen ollut uskomattoman onnekas saadessani uskollista tukea sekä uudemmilta että elinikäisiltä ystäviltä—ihmisiltä, jotka jatkavat yhteydenpitoa riippumatta siitä, kuinka synkkiä päivitykseni ovat. Mutta jopa näissä suhteissa on ollut vaikeuksia. Asiat ovat muuttuneet välillämme, kun olemme tulleet epävarmemmiksi siitä, mitä toisillemme sanomme. Tuntuu kuin huutaisimme toisillemme sen kuilun yli, jonka perheeni menetykset ovat jättäneet, ja heidän omien elämiensä kamppailut nielaisevat kaiken sen pimeyden.

Sitten on ne ihmiset, jotka vetäytyivät pois. Uudet ystävät, jotka eivät halunneet käsitellä draamaa. Vanhemmat ystävät, jotka lopettivat yhteydenoton muutaman viikon jälkeen. Kourallinen, jotka kysyvät jatkuvasti kaikesta muusta paitsi Rosesta. Eristäytyneenä olen joskus miettinyt, onko merkitystä sillä, että osa hänen oireistaan liittyy mielenterveyteen, että hänen sairautensa johtaa usein itsemurhaan lapsilla. Tuntuuko tällainen huono onni tarttuvalta, kuin se voisi jotenkin levitä ihmisiin, jotka ennen näkivät oman perhe-elämänsä heijastuvan minun perheessäni?

Tämä ei ole kritiikkiä siitä, miten muut ovat pettäneet minut—olen pettänyt ystäväni lukemattomilla tavoilla tänä vuonna. Ennen tätä kriisiä ajattelin heitä usein, pysyin perillä heidän töistään, parisuhteistaan ja vanhempiensa terveydestä. Nyt tuskin ajattelen ketään oman perheeni ulkopuolella. Unohdan syntymäpäivät. Menetän jäljen heidän matkoistaan, sairauksistaan tai riidoistaan äitiensä kanssa. Tiedän, että monet ihmiset käsittelevät omaa kipuaan ja menetyksiään, puskevat läpi vaikeiden päivien, mutta olen niin loppuun palanut, ettei minulta riitä mitään kenellekään etuoven ulkopuolelle.

Siitä huolimatta olen rakentanut intensiivisiä uusia yhteyksiä muihin PANS-lasten vanhempiin, heitä hoitaviin lääkäreihin ja heidän puolestaan taisteleviin asianajajiin. PANS on itsessään julma, mutta sen ympärillä on epäoikeudenmukaisuuden verkko, joka tekee siitä pahemman: ihmiset odottavat vuosia oikeaa diagnoosia, vakuutus kieltäytyy korvaamasta parhaita hoitoja, ja kymmenillä tuhansilla sairastuneilla lapsilla on vain kourallinen lääkäreitä käytettävissään.

Hidas kuilu tutkimuksen ja todellisen hoidon välillä vahingoittaa lapsia, ja kun sen on nähnyt, sitä ei voi sivuuttaa. Kun en ole huolissani lasteni hengissä pitämisestä, kirjoitan, työstän podcastia, puhun etujärjestöille tai luen lääketieteellisiä tutkimuksia. On helpotus tavata joku muu, joka on todistanut tämän painajaisen. Miten suuri lahja onkaan jakaa yksityiskohdat ilman, että tarvitsee selittää, kuinka kamalaa kaikki on.

Ja sitten on tunne, jonka jokainen kriisissä ollut tunnistaa. Ennen perheemme kulki samassa tahdissa muiden nuorten perheiden kanssa—uudet talvisaappaat, kesäleiripaikkojen metsästys huhtikuussa, tyynynpäällinen karkkeja halloweenin jälkeen ja punkkien tarkistus. Nyt vuodella ei ole muotoa. Kesän ja syksyn välillä ei ole todellista eroa, eikä satunnaisen torstain ja kiitospäivän välillä.

Samalla kun päivät sulautuvat toisiinsa, minusta on tullut jäykkä uudella tavalla. Tiedän, etteivät kaikki voi välittää PANSia vastaan taistelemisesta yhtä paljon kuin minä, mutta toivon silti, että he välittäisivät. Minulla on vastakääntyneen intohimo: liity mukaan tähän työhön, tai siirryn eteenpäin.

Melkein kaikki minussa on muuttunut tänä vuonna—miten näen maailman, miten näen itseni, ja ensimmäistä kertaa 43 vuoteen, miten suhtaudun ystävyyteen. Toivon, että pian on päivä, jolloin nauran ystävien kanssa Sancerre-pullon ja puoliksi syödyn retiisi- ja sitruunaleivoslautasen äärellä. Osittain siksi, että kaipaan sitä, mutta myös siksi, että se tarkoittaisi tyttäreni vihdoin voivan hyvin.

**Usein kysytyt kysymykset**

Tässä on luettelo usein kysytyistä kysymyksistä aiheeseen liittyen: Kun lapsesi on pulassa, näet nopeasti, ketkä todella ilmestyvät paikalle ja ketkä katoavat.

**Yleistä – Käsitteen ymmärtäminen**

1. **Mitä tämä sanonta oikeastaan tarkoittaa?**
Se tarkoittaa, että lapsesi kriisin aikana ihmisten todellinen luonne paljastuu. Mukavuudenhaluiset ystävät ja jopa jotkut perheenjäsenet häipyvät taustalle, koska he eivät halua draamaa tai taakkaa. Ihmiset, jotka todella rakastavat sinua ja lastasi, astuvat esiin ilman, että heitä tarvitsee pyytää.

2. **Onko normaalia tuntea vihaa ihmisiä kohtaan, jotka katoavat?**
Ehdottomasti. On syvä petos tuntea itsensä hylätyksi silloin, kun on haavoittuvimmillaan. Anna itsesi tuntea viha, mutta yritä olla antamatta sen kuluttaa sinua. Energiasi on parempi käyttää lapseesi ja niihin ihmisiin, jotka auttavat.

3. **Tarkoittaako tämä, että minun pitäisi katkaista välit ystäviin, jotka eivät ilmestyneet?**
Ei välttämättä heti. Jotkut ihmiset eivät todella tiedä, miten auttaa, tai heidät halvaannuttaa oma ahdistuksensa. Sinun tulisi kuitenkin ehdottomasti säätää odotuksiasi. Saatat alentaa heidät sisäpiiristä satunnaisiksi tuttaviksi. Jos he osoittavat hylkäämisen kaavaa, on tervettä ottaa etäisyyttä.

4. **Miksi ihmiset katoavat vaikeina aikoina?**
Siihen on useita syitä: pelko sanoa väärin, heidän oma kyvyttömyytensä käsitellä raskaita tunteita, usko siihen, että he voisivat saada huonon onnen tarttumaan, tai yksinkertaisesti itsekkyys. Joskus se johtuu siitä, etteivät he halua, että heiltä pyydetään rahaa tai suuria palveluksia.

**Toiminta katoavien kanssa**

5. **Ihmiset sanovat jatkuvasti: "Kerro vain, jos tarvitset jotain", mutta sitten he katoavat. Miksi?**
Tämä lause on usein kohtelias kaava, ei todellinen tarjous. Se asettaa taakan sinulle kysyä, mikä tuntuu kiusalliselta ja uuvuttavalta. Kun ihmiset todella haluavat auttaa, he sanovat: "Tuon ruokaa tiistaina" tai "Vien muut lapsesi puistoon kello 15."

6. **Mitä minun pitäisi tehdä, kun läheinen sukulainen tai ystävä katoaa lapseni kriisin aikana?**
Anna heille ensin yksi mahdollisuus selittää. Yksinkertainen viesti, kuten "Olen huomannut, ettemme ole kuulleet sinusta, kaipaamme sinua", voi avata oven.