L’essor de MomTok et de la culture des mères influenceuses a fait de la parentalité un sujet brûlant, pourtant les voix des parents en situation de handicap – qui se comptent par millions aux États-Unis – sont souvent exclues des discussions. Le nouveau livre de Jessica Slice, **Unfit Parent : A Disabled Mother Challenges an Inaccessible World** (Parent inapte : une mère handicapée défie un monde inaccessible), brise ce silence avec audace et grâce, invitant les lecteurs à imaginer un monde qui soutient vraiment toutes les familles, plutôt que de présumer que tous les parents ont les mêmes capacités. Ci-dessous, **Vogue** s’entretient avec Slice sur la conception d’une tournée promotionnelle adaptée à ses besoins et à ceux de sa famille, sur la manière de naviguer entre ce qu’il faut partager (ou non) en ligne sur la parentalité, et sur comment les parents valides peuvent mieux soutenir leurs pairs handicapés.

**Vogue :** Qu’est-ce qui vous a le plus surprise dans votre parcours de parent ?
**Jessica Slice :** Ce n’est pas lié au handicap, mais je me souviens qu’à 20 ans, je parlais à une amie qui gardait les enfants d’une famille 15 heures par semaine. On plaisantait : « Est-ce qu’ils ont **vraiment** envie de voir leurs enfants ? » Aujourd’hui, en tant que parent, je suis stupéfaite par l’aspect dévorant que représente la charge de deux enfants – et par l’aide dont on a besoin simplement pour continuer à travailler.

**Vogue :** Comment organisez-vous la promotion de votre livre pour qu’elle réponde à vos besoins ?
**Slice :** J’adore cette question. La plupart des auteurs enchaînent les déplacements pour des événements et interviews, mais j’ai dû être claire avec mon équipe : je ne peux pas faire ça. Si je prenais l’avion pour New York pour des événements en personne, il me faudrait un mois pour m’en remettre. Ce n’est pas un compromis que je peux faire – je dois rester présente pour ma famille. Donc je fais presque tout à distance : essais, discussions sur Substack, interviews virtuelles. Cela m’a obligée à faire preuve de créativité.

L’accessibilité est un autre obstacle. Le jour de la sortie de mon livre, je suis allée dans des librairies locales pour dédicacer des exemplaires. La première boutique avait mon livre… mais aussi une marche à l’entrée. Je n’ai pas pu entrer, alors j’ai signé mes livres sur le trottoir. L’édition a encore beaucoup de progrès à faire en matière d’accessibilité.

**Vogue :** Dans **Unfit Parent**, vous prenez soin de ne pas partager des expériences qui appartiennent uniquement à votre fille. Comment décidez-vous ce que vous incluez ?
**Slice :** Je garde beaucoup de choses privées. J’évite de partager ce que mes enfants pourraient regretter plus tard, et je n’utiliserai pas leurs difficultés comme matière à récit. Certaines mères se créent un public en surexposant les épreuves de leurs enfants – ce n’est pas mon cas. Je me concentre sur **mon** parcours de parent, pas sur leur vie personnelle.

Ma fille de huit ans dit : « Dis-leur tout ! » mais je ne fais pas encore entièrement confiance à son consentement. Elle ne comprend pas vraiment ce à quoi elle acquiesce. Cela dit, je partage des photos de mes enfants. Les parents handicapés sont si rarement visibles ; je voulais montrer des images d’une mère handicapée au lit avec ses enfants, en fauteuil roulant avec eux – simplement en train d’**être parent**. J’ai estimé qu’inclure ces images dans le débat en valait la peine, ne serait-ce que pour offrir un contraste face à l’absence quasi totale de discussions sur le handicap. Mais je reste très prudente – je ne publierais jamais une photo de mes enfants en train de pleurer, par exemple, car cela les gênerait. Je demande toujours l’autorisation à mon aînée avant de partager ses photos, et elle n’a jamais refusé.

Dans **Unfit Parent**, vous écrivez de manière magnifique sur des autrices handicapées comme Alice Wong et Meghan O’Rourke. Quel livre recommanderiez-vous à quelqu’un qui commence à faire face au handicap ou à la maladie dans sa propre vie ?

J’aurais aimé écrire davantage sur ma propre transition de personne valide à personne handicapée – j’ai dû condenser cette partie dans **Unfit Parent**. Mais le livre qui m’a le plus aidée lorsque j’ai dû accepter mon handicap est **The Minority Body : A Theory of Disability** d’Elizabeth Barnes. C’est un essai philosophique, et il a changé ma vie car il m’a fait réaliser que je faisais partie d’une culture, pas seulement d’une personne luttant seule. Je recommanderais aussi **Easy Beauty** de Chloé Cooper Jones. Les mémoires typiques du genre « comment j’ai surmonté ma maladie » ne m’ont pas été aussi utiles. La poésie a aussi compté – j’ai beaucoup lu des poètes de la Révolution russe, même si je sais que ce n’est pas pour tout le monde.

Qu’aimeriez-vous que davantage de parents comprennent sur le handicap ?

J’adorerais que d’autres parents se joignent à moi pour militer en faveur d’espaces accessibles. Une grande partie de mon temps avec mes enfants est consacrée à vérifier si les lieux – écoles, magasins, musées – sont réellement accessibles. Je vérifie Google Maps pour l’icône fauteuil roulant, pour découvrir qu’elle n’est pas fiable. Si plus de parents ou d’amis pouvaient aider en se renseignant sur l’accessibilité ou en vérifiant à l’avance, je me sentirais moins seule. Certains de mes amis le font déjà, et ça change tout.

La frontière entre handicapé et valide est floue. À moins de mourir subitement, la plupart des gens connaîtront un handicap à un moment de leur vie. Il y a cette fausse dichotomie entre « handicapé » et « non handicapé », alors qu’en réalité, soutenir l’accessibilité est à la fois un acte de solidarité et une simple question de bon sens.

**(Cette conversation a été éditée et condensée.)**

**Unfit Parent : A Disabled Mother Challenges an Inaccessible World**
27 $ BOOKSHOP